Το πολλαπλούν μυέλωμα δεν έχει χιούμορ. Εμείς, όμως, έχουμε!
Ή πώς να συγκατοικείς με έναν απρόσκλητο επισκέπτη χωρίς να του παραχωρήσεις το σπίτι. Ας ξεκινήσουμε με μια αλήθεια: υπάρχουν επισκέπτες που χαίρεσαι να βλέπεις. Φίλοι που έρχονται για καφέ, συγγενείς που φέρνουν γλυκά, άνθρωποι που χτυπούν το κουδούνι και σου φτιάχνουν τη διάθεση. Και υπάρχουν κι εκείνοι που εμφανίζονται χωρίς πρόσκληση, δεν φέρνουν ούτε ένα κουτί σοκολατάκια και το χειρότερο, δεν λένε να φύγουν. Το πολλαπλούν μυέλωμα ανήκει, δυστυχώς, στη δεύτερη κατηγορία. Δεν τηλεφωνεί πριν έρθει. Δεν ρωτά αν είναι καλή στιγμή. Δεν ενδιαφέρεται αν έχεις σχέδια, διακοπές, γενέθλια ή αν επιτέλους είχες αποφασίσει να ασχοληθείς με τον εαυτό σου. Απλώς εμφανίζεται και απαιτεί να αλλάξεις τη ζωή σου. Και κάπου εκεί αρχίζει μια περιπέτεια που κανείς δεν είχε βάλει στο ημερολόγιό του.
Καλώς ήρθατε στον κόσμο των εξετάσεων!
Αν μέχρι χθες η αγαπημένη σου λέξη ήταν «διακοπές», μετά τη διάγνωση υπάρχει σοβαρή πιθανότητα να γίνει η «αιματολογική». Ξαφνικά μαθαίνεις λέξεις που δεν ήξερες ότι υπάρχουν. Ακούς για ελεύθερες ελαφρές αλυσίδες και αναρωτιέσαι αν πρόκειται για εργαστήριο βιολογίας ή για κοσμηματοπωλείο. Μαθαίνεις να διαβάζεις αποτελέσματα εξετάσεων με την επιμονή ντετέκτιβ που προσπαθεί να λύσει μια πολύ δύσκολη υπόθεση. Και φυσικά, αποκτάς μια νέα υπερδύναμη: αναγνωρίζεις τη λέξη «αιματολογικό» από απόσταση και ξέρεις πότε πρέπει να ρωτήσεις τον γιατρό σου κάτι ακόμη, ακόμη κι αν εκείνος έχει ήδη σηκωθεί από την καρέκλα! Βέβαια, πίσω από τα αστεία υπάρχει μια πραγματικότητα που δεν είναι πάντα εύκολη. Υπάρχουν ημέρες με κούραση, αγωνία, αναμονή και ερωτήματα που δεν βρίσκουν αμέσως απάντηση. Υπάρχουν στιγμές που ένα αποτέλεσμα μπορεί να σου φτιάξει ολόκληρη την εβδομάδα και άλλες που περιμένεις ένα τηλεφώνημα σαν να περιμένεις να ανακοινωθούν τα αποτελέσματα του τελικού ενός πρωταθλήματος. Μόνο που εδώ το έπαθλο δεν είναι ένα κύπελλο. Είναι η υγεία μας, η ηρεμία μας, η δυνατότητα να συνεχίσουμε να κάνουμε σχέδια.
Δεν είμαστε οι εξετάσεις μας!
Ας ξεκαθαρίσουμε κάτι: ο άνθρωπος με πολλαπλούν μυέλωμα δεν είναι ένας αριθμός σε ένα χαρτί. Δεν είναι μόνο οι τιμές των εξετάσεών του, οι κύκλοι θεραπείας, οι ιατρικοί όροι ή οι ημερομηνίες των επόμενων ραντεβού. Είναι ο άνθρωπος που θέλει να γελάσει με την ψυχή του. Που θέλει να πάει μια εκδρομή, να δει τους φίλους του, να μαγειρέψει κάτι που θα πετύχει ή έστω να παραγγείλει χωρίς ενοχές, να ερωτευτεί, να θυμώσει για ασήμαντα πράγματα και να συνεχίσει να ονειρεύεται. Είναι εκείνος που μπορεί να φοβάται και ταυτόχρονα να ελπίζει. Που μπορεί να έχει μια δύσκολη ημέρα και την επόμενη να κάνει ένα αστείο τόσο πετυχημένο, ώστε να αναρωτιέσαι αν πρέπει να συνεχίσει τη θεραπεία ή να ξεκινήσει καριέρα στην επιθεώρηση! Και ναι, δικαιούται να έχει και τις δύο ημέρες. Δεν χρειάζεται να είναι ήρωας κάθε πρωί. Δεν χρειάζεται να χαμογελά όταν δεν έχει διάθεση. Δεν χρειάζεται να αποδεικνύει διαρκώς πόσο δυνατός είναι. Μερικές φορές, δύναμη είναι να σηκωθείς από το κρεβάτι. Άλλες φορές, να ζητήσεις βοήθεια. Και κάποιες άλλες, να πεις απλώς: «Σήμερα δεν θέλω να μιλήσω για το μυέλωμα. Θέλω να μιλήσω για οτιδήποτε άλλο!» Και αυτό είναι απολύτως εντάξει.
Η τέχνη του να γελάς, ακόμη κι όταν τα πράγματα δυσκολεύουν
Το χιούμορ δεν εξαφανίζει την ασθένεια. Δεν αντικαθιστά τη θεραπεία, τον γιατρό ή την επιστημονική γνώση. Δεν λύνει όλα τα προβλήματα ένα αστείο. Μπορεί, όμως, να μας χαρίσει κάτι πολύτιμο: μια ανάσα. Ένα γέλιο με έναν άνθρωπο που καταλαβαίνει ακριβώς τι περνάς. Μια κουβέντα με κάποιον που δεν χρειάζεται να του εξηγήσεις γιατί αγχώνεσαι πριν από τις εξετάσεις. Ένα μήνυμα από έναν φίλο που δεν γράφει απλώς «να είσαι δυνατός», αλλά σου λέει: «Πες μου τι χρειάζεσαι. Κι αν δεν ξέρεις, θα το βρούμε μαζί». Γιατί η συμπαράσταση δεν είναι πάντα μεγάλες κουβέντες. Μπορεί να είναι ένα τηλεφώνημα, μια επίσκεψη, μια διαδρομή μέχρι το νοσοκομείο ή μια σιωπηλή παρουσία όταν οι λέξεις περισσεύουν. Και μερικές φορές, είναι ένας άνθρωπος που σου θυμίζει ότι, πέρα από ασθενής, εξακολουθείς να είσαι ο εαυτός σου. Αυτός που γελά δυνατά, που έχει άποψη για όλα, που κάνει σχέδια και που εξακολουθεί να βρίσκει λόγους να χαίρεται τη ζωή.
Γιατί υπάρχει ο Σύλλογός μας;
Επειδή κανείς δεν πρέπει να αισθάνεται ότι περπατά μόνος του σε έναν δρόμο που δεν γνωρίζει. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα και Φίλων δημιουργήθηκε για να ενώσει ανθρώπους, να ενημερώνει, να διεκδικεί, να στηρίζει και να δίνει φωνή στις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους. Θέλουμε να μιλάμε για την ασθένεια με υπευθυνότητα, χωρίς να κρύβουμε τις δυσκολίες, αλλά και χωρίς να αφήνουμε τον φόβο να έχει τον τελευταίο λόγο. Θέλουμε να βρίσκεις εδώ αξιόπιστη ενημέρωση, χρήσιμες πληροφορίες, νέα για τις δράσεις μας, επιστημονικές εξελίξεις, ιστορίες ανθρώπων και απαντήσεις σε ερωτήματα που ίσως διστάζεις να θέσεις. Θέλουμε, επίσης, να δημιουργήσουμε μια κοινότητα στην οποία χωρούν όλα τα συναισθήματα: η αγωνία και η ανακούφιση, η απογοήτευση και η χαρά, η σιωπή και το γέλιο. Και αν κάποια ημέρα μπεις στην ιστοσελίδα μας μόνο και μόνο για να διαβάσεις κάτι που θα σου φτιάξει τη διάθεση, ακόμη καλύτερα! Δεν χρειάζεται κάθε επίσκεψη να συνοδεύεται από μια δύσκολη ερώτηση ή μια αγωνιώδη αναζήτηση. Μπορεί να είναι απλώς ένας τρόπος να νιώσεις ότι ανήκεις κάπου.
Μια μικρή συμφωνία μεταξύ μας
Αν έφτασες μέχρι εδώ, ας κάνουμε μια συμφωνία. Εμείς θα προσπαθούμε να μοιραζόμαστε μαζί σου γνώση, εμπειρίες, νέα, ιστορίες και όπου χωράει λίγο χιούμορ. Εσύ, αν θέλεις, να επιστρέφεις. Να διαβάζεις, να ρωτάς, να σχολιάζεις, να μοιράζεσαι όσα θεωρείς χρήσιμα. Να μας λες τι σε απασχολεί και τι θα ήθελες να βρίσκεις στις επόμενες αναρτήσεις μας. Γιατί αυτή η ιστοσελίδα δεν θέλουμε να είναι απλώς μια ψηφιακή διεύθυνση με ανακοινώσεις και ημερομηνίες εκδηλώσεων. Θέλουμε να γίνει ένα σημείο συνάντησης. Ένας χώρος ενημέρωσης, επικοινωνίας και αλληλεγγύης. Ένα μέρος όπου δεν χρειάζεται να εξηγείς από την αρχή τα πάντα για να σε καταλάβουν. Και κάτι τελευταίο: το πολλαπλούν μυέλωμα μπορεί να μπήκε στη ζωή μας χωρίς να ρωτήσει. Μπορεί να μας ανάγκασε να αλλάξουμε προτεραιότητες, να μάθουμε καινούργιες λέξεις και να αποκτήσουμε μια εντελώς ανεπιθύμητη εξοικείωση με τα νοσοκομεία. Δεν έχει, όμως, το δικαίωμα να μονοπωλεί τις συζητήσεις μας, να ακυρώνει τα όνειρά μας ή να μας στερεί την ανθρώπινη επαφή. Η ζωή μας είναι πολύ περισσότερα από τη διάγνωσή μας. Και αν πρόκειται να μιλάμε συχνά για το μυέλωμα, ας το κάνουμε με γνώση, αξιοπρέπεια, διεκδίκηση, αγάπη και, όταν μπορούμε, με λίγο χιούμορ. Γιατί ο στόχος δεν είναι να προσποιούμαστε ότι όλα είναι εύκολα. Είναι να θυμόμαστε ότι, ακόμη και στις δύσκολες διαδρομές, κανείς δεν χρειάζεται να είναι μόνος.
Καλώς ήρθες, λοιπόν, στον Σύλλογό μας. Εδώ θα μιλάμε για το μυέλωμα, αλλά πάνω απ’ όλα θα μιλάμε για τους ανθρώπους πίσω από αυτό. Και, πού ξέρεις; Την επόμενη φορά που θα επισκεφθείς τη σελίδα μας, μπορεί να βρεις ακριβώς αυτό που χρειαζόσουν: μια απάντηση, μια χρήσιμη πληροφορία, μια νέα γνωριμία ή ένα χαμόγελο.
Γιατί το μυέλωμα μπήκε στη ζωή μας. Δεν είναι, όμως, όλη μας η ζωή.
