Ποιοι Είμαστε
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα και Φίλων είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο που δημιουργήθηκε με σκοπό να εκπροσωπεί, να υποστηρίζει και να ενδυναμώνει τους ασθενείς με Πολλαπλούν Μυέλωμα, τους φροντιστές και τις οικογένειές τους σε όλη την Ελλάδα.
Ιστορικό
Ο Σύλλογος γεννήθηκε μέσα από την ανάγκη για συλλογική έκφραση και αλληλοϋποστήριξη σε μια εποχή ραγδαίων εξελίξεων στην αιματολογία. Ξεκινώντας από μια μικρή ομάδα ασθενών, εξελίχθηκε σε έναν αναγνωρισμένο φορέα που γεφυρώνει το κενό μεταξύ της διάγνωσης και της καθημερινής διαχείρισης της νόσου και προωθεί τη συνεργασία με επιστημονικούς φορείς, επαγγελματίες υγείας και οργανώσεις ασθενών στην Ελλάδα και το εξωτερικό.
Ο Σύλλογος λειτουργεί ως σημείο αναφοράς για την ενημέρωση, τη συνηγορία και τη στήριξη της κοινότητας των ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα, συμβάλλοντας ενεργά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και στην προώθηση της ισότιμης πρόσβασης στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα.
Διοικείται από Διοικητικό Συμβούλιο που αποτελείται από ασθενείς, φροντιστές και υποστηρικτές της κοινότητας, με κοινό στόχο τη διεκδίκηση καλύτερων συνθηκών φροντίδας και τη δυναμική εκπροσώπηση των ασθενών σε εθνικό επίπεδο.
Όραμα
Όραμά μας είναι ένας κόσμος όπου το Πολλαπλούν Μυέλωμα θα αποτελεί μια πλήρως ιάσιμη νόσο, και μέχρι να επιτευχθεί αυτό, κάθε ασθενής στην Ελλάδα θα απολαμβάνει μια ζωή με ποιότητα, αξιοπρέπεια και ισότιμη πρόσβαση στις πιο σύγχρονες θεραπευτικές εξελίξεις.
Φιλοδοξούμε να αποτελούμε έναν ισχυρό και αξιόπιστο σύμμαχο για τον ασθενή και την πολιτεία, συμβάλλοντας στη δημιουργία ενός συστήματος υγείας που:
Εξατομικεύει τη φροντίδα ανάλογα με τις ανάγκες του κάθε ασθενούς.
Επενδύει στην έρευνα και την καινοτομία ως τη μοναδική οδό για τη νίκη ενάντια στη νόσο.
Εξαλείφει τις ανισότητες στην πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα και κλινικές μελέτες.
Αγκαλιάζει τον ασθενή και την οικογένειά του ολιστικά, προσφέροντας ψυχολογική, κοινωνική και ιατρική ασφάλεια από τη στιγμή της διάγνωσης και σε όλη τη διάρκεια της θεραπευτικής διαδρομής.
Αποστολή
Αποστολή του Συλλόγου είναι η υποστήριξη, η ενδυνάμωση και η εκπροσώπηση των ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα, καθώς και η προώθηση πολιτικών και δράσεων που συμβάλλουν στη βελτίωση της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Μέσα από συνεργασίες με την Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και οργανώσεις ασθενών, ο Σύλλογος επιδιώκει να ενισχύσει τη φωνή των ασθενών και να προωθήσει ένα σύστημα υγείας που ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες τους.
Οι βασικοι στοχοι του Συλλογου ειναι:
Στόχοι
Η στρατηγικη του Συλλογου βασιζεται σε πεντε βασικους πυλωνες:
Στρατηγική
Πρόσβαση σε Καινοτομία
Εξασφάλιση της καθολικής πρόσβασης σε νέες θεραπείες (CAR-T, διειδικά αντισώματα κ.α.) και κλινικές μελέτες.
Πολιτικές υγείας
Συμμετοχή στον δημόσιο διάλογο και στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας που αφορούν τους ασθενείς με αιματολογικούς καρκίνους και ιδιαίτερα το Πολλαπλούν Μυέλωμα.
Ενημέρωση & Ενδυνάμωση
Παροχή έγκυρης πληροφόρησης για τη διαχείριση των συμπτωμάτων, των υποτροπών και των παρενεργειών.
Συνηγορία ασθενών
Ενίσχυση της φωνής των ασθενών μέσα από συνεργασίες με οργανώσεις ασθενών, επιστημονικές εταιρείες και θεσμικούς φορείς.
Βελτίωση Ποιότητας Ζωής
Διεκδίκηση δομών για την υποστήριξη των οστικών επιπλοκών και της νεφρικής λειτουργίας που συχνά συνοδεύουν τη νόσο.
Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση
Ανάπτυξη δράσεων ενημέρωσης για το κοινό σχετικά με τη νόσο, τις θεραπευτικές εξελίξεις και τις ανάγκες των ασθενών.
Συνηγορία
Συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων για τις πολιτικές υγείας που αφορούν τις σπάνιες αιματολογικές κακοήθειες.
Υποστήριξη της κοινότητας
Δημιουργία ενός δικτύου υποστήριξης για ασθενείς, φροντιστές και οικογένειες, προωθώντας την ανταλλαγή εμπειριών και γνώσης.
Προώθηση των Μητρώων Ασθενών (Registries)
Για την καταγραφή των δεδομένων της νόσου στην Ελλάδα.
Έρευνα και καινοτομία
Προώθηση της συμμετοχής των ασθενών στην έρευνα και ενίσχυση της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες και κλινικές μελέτες.
Οι βασικοι στοχοι του Συλλογου ειναι:
Στόχοι
Πρόσβαση σε Καινοτομία
Εξασφάλιση της καθολικής πρόσβασης σε νέες θεραπείες (CAR-T, διειδικά αντισώματα κ.α.) και κλινικές μελέτες.
Ενημέρωση & Ενδυνάμωση
Παροχή έγκυρης πληροφόρησης για τη διαχείριση των συμπτωμάτων, των υποτροπών και των παρενεργειών.
Βελτίωση Ποιότητας Ζωής
Διεκδίκηση δομών για την υποστήριξη των οστικών επιπλοκών και της νεφρικής λειτουργίας που συχνά συνοδεύουν τη νόσο.
Συνηγορία
Συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων για τις πολιτικές υγείας που αφορούν τις σπάνιες αιματολογικές κακοήθειες.
Προώθηση των Μητρώων Ασθενών (Registries)
Για την καταγραφή των δεδομένων της νόσου στην Ελλάδα.
Η στρατηγικη του Συλλογου βασιζεται σε πεντε βασικους πυλωνες:
Στρατηγική
Πολιτικές υγείας
Συμμετοχή στον δημόσιο διάλογο και στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας που αφορούν τους ασθενείς με αιματολογικούς καρκίνους και ιδιαίτερα το Πολλαπλούν Μυέλωμα.
Συνηγορία ασθενών
Ενίσχυση της φωνής των ασθενών μέσα από συνεργασίες με οργανώσεις ασθενών, επιστημονικές εταιρείες και θεσμικούς φορείς.
Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση
Ανάπτυξη δράσεων ενημέρωσης για το κοινό σχετικά με τη νόσο, τις θεραπευτικές εξελίξεις και τις ανάγκες των ασθενών.
Υποστήριξη της κοινότητας
Δημιουργία ενός δικτύου υποστήριξης για ασθενείς, φροντιστές και οικογένειες, προωθώντας την ανταλλαγή εμπειριών και γνώσης.
Έρευνα και καινοτομία
Προώθηση της συμμετοχής των ασθενών στην έρευνα και ενίσχυση της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες και κλινικές μελέτες.
Εχουμε την πεποιθηση οτι:
Αξίες
Ο Ασθενής είναι ο Ειδικός του Βιώματος
Η εμπειρία του ασθενούς είναι ισότιμη με την επιστημονική γνώση στον σχεδιασμό της φροντίδας του.
Η Γνώση είναι Δύναμη
Ένας καλά ενημερωμένος ασθενής μπορεί να γίνει ενεργός συμμέτοχος στη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων (Shared Decision Making).
Ισότητα στην Περίθαλψη
Κάθε ασθενής, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας του, δικαιούται πρόσβαση στα πλέον σύγχρονα ογκολογικά κέντρα και θεραπευτικά πρωτόκολλα.
Αλληλεγγύη και Κοινότητα
Κανένας ασθενής δεν πρέπει να νιώθει μόνος απέναντι στη διάγνωση. Η δύναμη της ομάδας μετατρέπει τον φόβο σε δράση.
Διαφάνεια και Ήθος
Λειτουργούμε με απόλυτη διαφάνεια στις συνεργασίες μας, τηρώντας τις υψηλότερες προδιαγραφές δεοντολογίας.
Ελπίδα μέσω της Επιστήμης
Υποστηρίζουμε την έρευνα ως τη μοναδική οδό για τη μετατροπή του πολλαπλού μυελώματος σε μια χρόνια, διαχειρίσιμη νόσο και, τελικά, στην ίαση.