Σχετικά με εμάς
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα και Φίλων είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο που δημιουργήθηκε με σκοπό να εκπροσωπεί, να υποστηρίζει και να ενδυναμώνει τους ασθενείς με Πολλαπλούν Μυέλωμα, τους φροντιστές και τις οικογένειές τους σε όλη την Ελλάδα.
Ιστορικό & Όραμα
Ο Σύλλογος γεννήθηκε μέσα από την ανάγκη για συλλογική έκφραση και αλληλοϋποστήριξη σε μια εποχή ραγδαίων εξελίξεων στην αιματολογία. Ξεκινώντας από μια μικρή ομάδα ασθενών, εξελίχθηκε σε έναν αναγνωρισμένο φορέα που γεφυρώνει το κενό μεταξύ της διάγνωσης και της καθημερινής διαχείρισης της νόσου και προωθεί τη συνεργασία με επιστημονικούς φορείς, επαγγελματίες υγείας και οργανώσεις ασθενών στην Ελλάδα και το εξωτερικό.
Όραμά μας είναι ένας κόσμος όπου το Πολλαπλούν Μυέλωμα θα αποτελεί μια πλήρως ιάσιμη νόσο, και μέχρι να επιτευχθεί αυτό, κάθε ασθενής στην Ελλάδα θα απολαμβάνει μια ζωή με ποιότητα, αξιοπρέπεια και ισότιμη πρόσβαση στις πιο σύγχρονες θεραπευτικές εξελίξεις.
Ο Σύλλογος λειτουργεί ως σημείο αναφοράς για την ενημέρωση, τη συνηγορία και τη στήριξη της κοινότητας των ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα, συμβάλλοντας ενεργά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και στην προώθηση της ισότιμης πρόσβασης στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα.
Φιλοδοξούμε να αποτελούμε έναν ισχυρό και αξιόπιστο σύμμαχο για τον ασθενή και την πολιτεία, συμβάλλοντας στη δημιουργία ενός συστήματος υγείας που:
Εξατομικεύει τη φροντίδα ανάλογα με τις ανάγκες του κάθε ασθενούς.
Εξαλείφει τις ανισότητες στην πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα και κλινικές μελέτες.
Επενδύει στην έρευνα και την καινοτομία ως τη μοναδική οδό για τη νίκη ενάντια στη νόσο.
Αγκαλιάζει τον ασθενή και την οικογένειά του ολιστικά, προσφέροντας ψυχολογική, κοινωνική και ιατρική ασφάλεια από τη στιγμή της διάγνωσης και σε όλη τη διάρκεια της θεραπευτικής διαδρομής.
Στόχοι & Αξίες
Στόχοι
Ο Σύλλογος στοχεύει στη συνολική βελτίωση της φροντίδας και της ζωής των ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα, εστιάζοντας στην πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και κλινικές μελέτες, την έγκυρη ενημέρωση και την ενδυνάμωση των ασθενών. Παράλληλα, επιδιώκει τη βελτίωση της ποιότητας ζωής μέσω καλύτερης υποστήριξης για επιπλοκές της νόσου, τη συμμετοχή στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας και την ανάπτυξη μητρώων ασθενών για την καταγραφή δεδομένων στην Ελλάδα.
Στρατηγική
Η στρατηγική του βασίζεται σε πέντε πυλώνες: την ενεργή συμμετοχή σε πολιτικές υγείας, τη συνηγορία των ασθενών μέσω συνεργασιών, την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, την υποστήριξη της κοινότητας ασθενών και φροντιστών, καθώς και την προώθηση της έρευνας και της καινοτομίας.
Αξίες
Οι αξίες του Συλλόγου τονίζουν τον κεντρικό ρόλο του ασθενούς ως «ειδικού του βιώματος», τη σημασία της γνώσης για τη λήψη αποφάσεων, και την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη. Παράλληλα, προάγουν την αλληλεγγύη, τη διαφάνεια και την ηθική λειτουργία. Τέλος, αναγνωρίζουν την επιστημονική έρευνα ως βασικό μοχλό για τη μετατροπή της νόσου σε χρόνια διαχειρίσιμη κατάσταση και, μελλοντικά, την επίτευξη ίασης.
Διοικητικό Συμβούλιο
ΠροεδροςΝικόλ Τελιορίδου
ΑντιπροεδροςΚώστας Αγγέλου
Γενικος ΓραμματεαςΤένια Παναγιωτελίδου
ΤαμιαςΧριστίνα Τσουπλή
ΜελοςΤριανταφυλλιά Λαναρά
ΜελοςΧρήστος Χατζηδιαμαντής
ΕξελεγκτικηΝανά Θεοδοσοπούλου
ΕξελεγκτικηΓιάννης Μερεμετίδης
ΕξελεγκτικηΖαχαρίας Φάκκας
Καταστατικό Συλλόγου
Η έδρα και τα γραφεία του Πανελλήνιου Σύλλογου Ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα και Φίλων είναι:
Διευθυνση
Δημοτική Αγορά Φοίνικα Κ8
Τ.Κ. 55134 Φοίνικας, Καλαμαριά Θεσσαλονίκη
Τηλεφωνα επικοινωνιας
Φορολογικα στοιχεια
ΑΦΜ: 996466950 · ΔΟΥ: ΚΑΛΑΜΑΡΙΑΣ
Οργανώσεις της Κοινωνίας Πολιτών
Βάση Δεδομένων Υπουργείου Εσωτερικών