Υπάρχει μια γλώσσα που δεν διδάσκεται σε κανένα σχολείο. Είναι η γλώσσα που μαθαίνεις το βράδυ μετά τη διάγνωση, στους διαδρόμους των νοσοκομείων και στις αθόρυβες ώρες της θεραπείας. Είναι η γλώσσα του Πολλαπλού Μυελώματος.
Στον Σύλλογό μας, μαθαίνουμε να ξαναγράφουμε τους ορισμούς. Γιατί το Μυέλωμα μπορεί να ήρθε απρόσκλητο, αλλά μας έμαθε να δίνουμε στα πράγματα το αληθινό τους νόημα
Αποφασίσαμε λοιπόν να ανοίξουμε αυτό το «ιδιότυπο» λεξικό. Ζητήσαμε από τους ανθρώπους μας, τους μαχητές και τους συνοδοιπόρους τους, να μας πουν τι σημαίνουν πια γι' αυτούς οι λέξεις που όλοι χρησιμοποιούμε. Το αποτέλεσμα δεν είναι απλώς ένας ορισμός είναι μια γροθιά στο στομάχι και, ταυτόχρονα, μια αγκαλιά γεμάτη φως.
Ιδού το δικό μας, ολοκαίνουργιο και γεμάτο αισιοδοξία «Λεξικό της Δύναμης»:
Πρωινό
Στο λεξικό: Η αρχή της ημέρας.
Στο Μυέλωμα: Η πρώτη νίκη. Το δευτερόλεπτο που ανοίγεις τα μάτια, νιώθεις το σώμα σου και λες: «Είμαι ακόμα εδώ». Είναι ο καφές που έχει γεύση θριάμβου, γιατί κέρδισες άλλη μια νύχτα.
Αναμονή
Στο λεξικό: Η καθυστέρηση μιας ενέργειας.
Στο Μυέλωμα: Ένας ωκεανός ανάμεσα σε δύο εξετάσεις. Είναι εκείνα τα λεπτά έξω από το εξεταστήριο που ο χρόνος σταματά να κυλά γραμμικά και γίνεται κόμπος στο στομάχι. Αλλά είναι και η αναμονή για την επόμενη καλή στιγμή, για το επόμενο «καθαρό» αποτέλεσμα που θα σου επιτρέψει να αναπνεύσεις.
Υπομονή
Στο λεξικό: Η παθητική αναμονή.
Στο Μυέλωμα: Στρατηγική ηρεμία. Είναι η δύναμη να ξέρεις ότι κάθε μέρα που περνάει, η επιστήμη κάνει ένα βήμα μπροστά κι εσύ κάνεις ένα βήμα πιο κοντά στη σταθερότητα. Είναι η πίστη ότι το «μετά» θα είναι καλύτερο από το «τώρα».
Κούραση
Στο λεξικό: Σωματική εξάντληση.
Στο Μυέλωμα: Δεν είναι η νύστα μετά τη δουλειά. Είναι η κούραση των κυττάρων που δίνουν πόλεμο. Είναι εκείνη η βαριά αίσθηση στα κόκαλα που όμως δεν σε λυγίζει, γιατί η ψυχή σου έχει μάθει να περπατάει ακόμα κι όταν τα πόδια αρνούνται.
Φιλία
Στο λεξικό: Κοινωνικές επαφές.
Στο Μυέλωμα: Το δίχτυ ασφαλείας. Είναι οι άνθρωποι που δεν χρειάζεται να τους εξηγήσεις πολλά. Είναι εκείνοι που κάνουν την κουβέντα για τη θεραπεία να μοιάζει με κουβέντα για ποδόσφαιρο ή σινεμά, θυμίζοντάς μας διαρκώς ότι είμαστε πολλά περισσότερα από μια διάγνωση.
Σχέδια
Στο λεξικό: Προγραμματισμός του μέλλοντος.
Στο Μυέλωμα: Η λέξη «αύριο». Τίποτα λιγότερο, τίποτα περισσότερο. Το να κανονίσεις έναν καφέ για την επόμενη Τρίτη είναι μια πράξη επανάστασης. Είναι η δήλωση ότι το Μυέλωμα μπορεί να ορίζει τα φάρμακά μου, αλλά εγώ ορίζω την ατζέντα μου.
Στατιστική
Στο λεξικό: Μαθηματική επιστήμη δεδομένων.
Στο Μυέλωμα: Ένας αριθμός που προσπαθεί να σε φυλακίσει, μέχρι να συνειδητοποιήσεις ότι εσύ δεν είσαι αριθμός. Είσαι η εξαίρεση, είσαι το θαύμα, είσαι η μονάδα που σπάει το ποσοστό.
Ελπίδα
Στο λεξικό: Μια αφηρημένη έννοια.
Στο Μυέλωμα: Επιστήμη και Πείσμα. Η ελπίδα για εμάς έχει πρόσωπο: είναι οι γιατροί μας, οι νέες θεραπείες που ξεπηδούν κάθε χρόνο και η λάμψη στα μάτια των μελών μας που συνεχίζουν να δημιουργούν, να εργάζονται και να ονειρεύονται.
«Δεν μετράμε τις μέρες που περνούν, αλλά κάνουμε τις μέρες να μετρούν.»
Αυτό το άρθρο είναι αφιερωμένο σε κάθε μέλος του Συλλόγου μας που κάθε μέρα ξαναγράφει τη δική του ιστορία. Σε εσένα που νιώθεις μόνος, σου λέμε: Ξέρουμε τη γλώσσα σου. Και είμαστε εδώ για να τη μιλήσουμε μαζί.
Αυτό το λεξικό δεν έχει τελεία, μόνο κόμματα. Γιατί κάθε μέρα προσθέτουμε μια νέα λέξη, ένα νέο λόγο για να χαμογελάμε. Είμαστε ο Σύλλογος Πολλαπλού Μυελώματος και Φίλων, και η πιο δυνατή μας λέξη παραμένει μία: ΖΩΗ
